Seudonimización en salud: la pieza olvidada para proteger la privacidad clínica

En pleno auge de la transformación digital en salud, seguimos viendo noticias que no deberíamos normalizar.
Uno de los casos más sonados ocurrió en Perú, cuando se filtraron datos clínicos confidenciales de una artista internacional reconocida. ¿El resultado? Una violación grave a su privacidad, exposición mediática innecesaria y una profunda falta de confianza en el sistema de salud.

La pregunta es: ¿cómo evitamos que esto vuelva a ocurrir?

 La respuesta técnica es clara: seudonimización

La seudonimización es una técnica que reemplaza los datos personales identificables por un código o seudónimo, manteniendo la posibilidad de análisis clínico y seguimiento, sin exponer la identidad del paciente.

"No se trata de anonimizar todo. Se trata de mostrar lo necesario a quien lo necesita, sin poner en riesgo a las personas."

 ¿Y por qué no se implementa siempre?

Porque muchos enfoques de interoperabilidad —centrados en cumplir con estándares como FHIR, HL7v2, OMOP o openEHR— olvidan que la interoperabilidad no es solo técnica, sino también ética y normativa.

La HIPAA (EE. UU.) y el GDPR (Europa) no solo recomiendan, sino que en muchos casos exigen el uso de técnicas como la seudonimización para garantizar la protección de datos personales de salud.

 Aplicar seudonimización permite:

• Mantener la funcionalidad de los sistemas (seguimiento, análisis, IA)

• Cumplir con marcos regulatorios nacionales e internacionales

• Reducir significativamente el riesgo de filtración o uso indebido

 ¿Dónde se debería aplicar?

• Plataformas que integran múltiples hospitales o regiones

• Sistemas que gestionan datos sensibles (salud mental, ITS, VIH, fertilidad, etc.)

• Agentes de IA que conversan con pacientes

• Análisis poblacionales o investigaciones donde no se requiere conocer la identidad

 A las empresas, hospitales y proveedores tecnológicos:

No basta con “conectar” sistemas. Es hora de proteger realmente a las personas.
¿Estás exigiendo que tu proveedor implemente técnicas de seudonimización? ¿Tienes políticas claras para manejar los datos una vez salen del EHR?

La confianza en los sistemas de salud no se construye solo con tecnología. Se construye protegiendo lo más valioso: la dignidad y la privacidad de cada paciente.